最漫长的告别,被遗忘的时光

科普文创 7个月前

  “人生最痛苦的事莫过于看着心爱的人把自己一点点地忘掉。” 南希在日记里写道。这位前美国第一夫人,在他的丈夫(美国第四十任总统罗纳德·里根)患病的岁月里,经历了最漫长的告别。里根发病时,举止癫狂,胡言乱语,生活不能自理。年过七旬的南希在这段最沉重的时光里,始终悉心照顾,甚至连续几天不睡觉。而这种病魔最显著的摧残是让她丈夫的记忆日益消亡,严重时,她一天要多次向丈夫介绍自己是谁!令人动容的是,里根在南希的多年精心照料下,并没有被病魔压垮,成为美国第二长寿的总统(享年93岁),他度过了生命中的最后十年,那是一段被遗忘的时光。两人的婚姻更被形容为美国总统史上最伟大的爱情故事,“他能叫出我的名字,这就是最美的情诗。” 在里根生命的最后一个月,唯一认得的人是南希。

  这种病被称为“阿尔茨海默病”(Alzheimer’s Disease, 简称AD)。除了美国前总统里根之外,英国前首相撒切尔夫人,2009 年诺贝尔物理学奖获得者、光纤之父高锟等都是阿尔茨海默病患者。

  阿尔茨海默病已被列入威胁人类的“杀手排行榜”

  世界卫生组织WHO认为阿尔茨海默病是继心脑血管病和癌症之后,威胁人类生命的“第四大杀手”。在全球范围内,截至2015年,全球共有4680万人患阿尔茨海默病,每3秒钟有1例新发病例。根据2013年发表在世界顶级医学学术期刊《THE LANCET》(《柳叶刀》)上的流行病学调查数据显示,我国60 ~ 69 岁人群中阿尔茨海默病的患病率为2.30%,70 ~ 79岁为3.97%,80岁以上为32.00%,2010年我国阿尔茨海默病患病人数达569万,位居世界各国之首。 

  被“虫子”啃食的脑子 

  金庸先生在《笑傲江湖》里描述了这样的情节:日月神教教主任我行为了约束手下,给担任要职的教徒服用一种诡异的药丸——三尸脑神丹,这个药丸里藏有能够“啃脑”的尸虫,人服用后,需要定期服用解药,否则 “丹中所藏尸虫便由僵伏而活动,钻而入脑,咬啮脑髓,痛楚固不必说,更且行事狂妄颠倒”(《笑傲江湖》第23章)。当然这是查先生的小说家言,在真实世界中,“阿尔茨海默病”便是这样一种类似被虫子啃脑的疾病,这是多种因素所致慢性、渐进性发展的神经变性疾病。以弥漫性大脑皮层萎缩为特征。随着年龄增长,每个人的大脑都会发生病理性改变,但阿尔茨海默病患者的脑神经损害过程因某种原因被加速和增强,导致脑细胞持续被蚕食。

  阿尔茨海默病的具体表现包括好忘事、容易丢东西、迷路找不到家、说话杂乱无章、焦虑多疑或急躁易怒、走路不稳等,进一步表现包括不认识亲人和自己、不能完成简单计算、不能自行进食等。阿尔茨海默病起病缓慢,具有隐匿性。通常病情呈进行性加重,逐渐丧失独立生活能力,完全失忆,不会说话,不会走路,大小便失禁,身体僵直,最终昏迷,进展为无行动能力的“植物人”状态。发病后10-20年一般因感染等并发症死亡。

  对于阿尔茨海默病的病因还没有彻底明确,科学家对此形成不同的学说。主流学说将罪魁祸首集中在两种蛋白上。该学说认为,脑内神经细胞的间隙中有一种蛋白(β- 淀粉样蛋白),这种蛋白发生异常会聚集起来,在脑组织中形成类似发霉物资的斑块;在神经细胞内有另一种蛋白(tau蛋白),这种蛋白异常时会使得神经纤维发生扭曲,并形成好似“毛线团”一样的缠结。神经细胞是神经系统的结构和功能单位之一,如果大脑相当于一个庞大的“军团”,那么神经细胞就是军团中的“战士”。神经纤维是大脑内的“信息高速公路”,主要用于大脑神经细胞之间的信息传递。大多数科学家认为,斑块会造成神经细胞的损伤和死亡,而缠结使得神经细胞之间的信息传递发生“交通堵塞”,信息通讯会受到破坏和阻断。从而导致记忆障碍、性格改变、无法进行日常活动及其他阿滋海默病症状。

  严重阿尔茨海默病(Severe AD)的脑组织病理示意图及细胞结构示意图如下图所示(与正常人脑(Healthy Brain)对照)。可见脑组织如同被一些不明物所“啃食”一般,严重萎缩,并出现斑块。

  最漫长的告别,被遗忘的时光 

  延缓病魔的脚步 

  围绕不同的致病学说,早已开展了治疗药物的研究。近年来不断有多家国际药企的研究项目进入到美国药监局的临床阶段。已研发出的治疗药物可在一定程度上减轻阿尔茨海默病的症状,缓解大脑萎缩,延缓疾病发展。目前没有任何一种药物能够完全治愈。

  但这并不代表对于阿尔茨海默病就束手无策,对于此疾病至关重要的一点是通过早诊断、早治疗等方式延缓病情的发展,与时间赛跑!尽早发现阿尔茨海默病,及时进行治疗干预,加上良好的护理,坚持长期服用合适的药物,从而延缓病情发展,患者停留在有生活质量的、相对独立的时期就会更久一些。这是当前治疗可以实现的目标。

  患有阿尔茨海默病的美国前总统里根,在良好的护理和专业照顾下,依然活到了93岁高龄。患上不治之症,除了必要的医疗手段支撑以外,亲友对患者的关爱也极为重要。里根可以获得当时最先进的医疗技术和专业照顾,可如果没有南希无微不至的关爱与不离不弃的守护,他也许很难顺利度过生命中最后的十年。

  为爱正名

  名称是一种标签,也更是一种暗示和强化。关爱和尊重,让我们从名称开始。

  阿尔茨海默病的名称是1910年根据该病的发现者——德国医生和病理学家阿尔茨海默先生而命名的。在我国很长一段时间里曾称为“老年痴呆”。“痴呆”这个名称是由英文词汇“dementia”翻译而来,dementia一词,来源于拉丁语,原意为“失去思想(理智)”,这一词汇最早出现于罗马医学文献中,专指一种疾病状态。我国有关学者最初将此名词翻译为“痴呆”,随后一直被广泛使用并沿用至今。然而,“痴呆”一词在中文中的释义为“傻,愚笨;发呆;呆滞”(《现代汉语大词典》),存在贬义,对于患者具有潜移默化的负面心理暗示,让患者有失尊严,同时会加重家人的心理负担,有时会导致患者排斥就诊,远离社交,严重者甚至导致抑郁。当我们不知不觉脱口而出这个词的时候,也许体会不到这已刺中患者心中隐形的伤痛。

  2012年,我国卫生部表示,老年痴呆症的规范名称是“阿尔茨海默病”。

  以爱之名,正名先行。“老年痴呆”和“痴呆”没有关系。扪心自问,如果自己的父母不幸患上了阿尔茨海默病,您愿意称他/她们为“老年痴呆”吗?

  最漫长的告别,被遗忘的时光 

  2012年,在世界阿尔茨海默病日(9月21日)期间,央视新闻与明恩传媒合作发布了“为爱正名”公益宣传片。(图片来自“为爱正名”视频,链接:http://v.youku.com/v_show/id_XNDUzMDA0Nzg0.html#paction)。

  最漫长的告别,被遗忘的时光 

  一部科幻小说写到了这样的场景:一对夫妻,恩爱情长,不经意间,女方患了阿尔茨海默病,渐渐不记得很多事,也不认识她的丈夫,她的丈夫不离不弃,无可奈何。终于有一天,她的丈夫去到一处实验基地,要求把他自己也变成阿尔茨海默病患者,然后他来到了他妻子住的医院,两人初见形同陌路,而他们在这样被遗忘的时光里,又相爱了,相守一生。

  无论多么凶残的病魔,在深爱面前,都渺如烟云。

  (更多信息,下回再续)                                      

  参考文献:

  1.中国老年保健协会阿尔茨海默病分会,https://www.adc.org.cn/

  2.Alzheimer’s Association,https://www.alz.org/

  3.李霞,杨颖华. 帮我记住这世界——临床医生写给认知症家庭的32个小故事. 上海:上海科技教育出版社,2018.9

  4.林泰史. 常见病彻底图解——认知障碍、阿尔茨海默病. 张丹译. 郑州:河南科学技术出版社, 2014.1

  5.全国科学技术名词审定委员会,http://www.cnctst.cn/

  6.医学名词审定委员会阿尔茨海默病医学名词审定分委会,《阿尔茨海默病医学名词》,2016

  7.刘庆凯. 以爱之名,正名先行——“阿尔茨海默病”vs.“痴呆”. https://dwz.cn/zpaBwkhK. 九三学社北京市委微信公众号“九三智汇”,2017.4.17